Kirjoittelin eilen vammaistukihakemuksen valmiiksi ja vein sen tänään Kelaan. Edellisen kerran samalla asialla olin kaksi vuotta sitten. Olipa mielenkiintoista lukea vanhaa hakemusta ja verrata siihen kirjoittamaani nykyhetken tilanteeseen. Paljon on Tiiti kahdessa vuodessa oppinut, mutta on myös asioita, jotka ovat ennallaan. Saapa nähdä, pitääkö taas ensi vuonna vakuutella Kelan virkailijoita vai heltiäisikö tuki taas pariksi vuodeksi kerrallaan.
***
Olen aika puhki. Haluaisin kirjoittaa niin paljosta, mutten jaksa. Ehkä vielä joskus. Unikoulua suunnittelemme Touholle, mutta ainakin viikko vielä vierähtää ennen kuin sitä pääsemme toteuttamaan. Saapa nähdä, mitä siitä tulee. Toivottavasti ehjempiä öitä.
perjantai 28. syyskuuta 2012
maanantai 24. syyskuuta 2012
Epätoivo
Illat ovat välillä aika kamalia. Kuten esimerkiksi tänään. Mies halusi välttämättä siivota yhden huoneen. Annoin luvan (heh, ei kai sitä kieltääkään voi!) sillä ehdolla, että rutiinit sujuvat. Eivät sujuneet. Touho oli kiukkuinen ja nälkäinen, roikkui rinnalla, kuolasi ja kiljui. Tiiti levitteli tavaroita ympäriinsä kiihtyvällä vimmalla. Lelulaatikko toisensa jälkeen kaatui lattialle, kirjat revittiin hyllystä alas, alimman laatikon CD-levyt kasautuivat huojuvaksi torniksi - ja samat uudestaan sitä mukaa kun ensin oli jälkiä siivottu yhdessä ja erikseen. Jossain surisi liikkeelle laitettu pikkuötökkä, joka löytyi kuulonvaraisesti etsittynä hankalimmasta mahdollisesta nurkasta kirjahyllyn alta.
Päivällispöydässä Touho söi enemmän kuin olin osannut aavistaa, ja ruokaa piti haalia kiireesti pakkasesta ja purkista lisää. Samalla Touho kiemurteli ja venkoili sylissä (saisi muuten luvan oppia istumaan niin, että voisi turvallisesti laittaa syöttötuoliin) ja hamuili käsiinsä kaikkea, mitä näki. Tiiti kieltäytyi syömästä laittamaani ruokaa ja keksi kaikki mahdolliset ja mahdottomat temput vesilasin kanssa. Vanha kunnon lusikan paukutus pöytään sai tärykalvoni melkein rikki. Kun olin ajanut muut pöydästä pois, söin itse ja kuuntelin surinaa korvissani. Luulin sitä kuulovaurioksi, mutta se olikin taas se perhanan ötökkä, joka tällä kertaa pyrki keittiön ovella olevaan reppuuni.
Kun olin kolmannen kerran saman illan aikana siivonnut Duplot ja junaradan palat pois - välillä tosin yhdessä Tiitin kanssa - ja huomasin kirjakasan ilmestyneen taas kerran lattialle, itku alkoi jo olla lähellä. Ladoin kirjat takaisin hyllyyn Tiitin kanssa ja taisin puhua aika kiukkuiseen äänensävyyn ja sanoa pari sellaistakin sanaa, joita en olisi halunnut sanoa. Tiitiä nauratti kovasti, kun "puhuin niin hassuja". Nauru ei ottanut lakatakseen millään. Se riitti minulle. Sanoin, että minulla on tosi paha mieli kaikesta tapahtuneesta, ja että minulla ei ole yhtään hauskaa. Vetäydyin makuuhuoneeseen mököttämään.
Tiiti jatkoi nauramista, minä jatkoin mököttämistä. Mies yritti selittää Tiitille tilannetta, ja että minulta pitäisi pyytää anteeksi. Ja Tiiti vaan nauroi. Mietin, eikö poika tosiaan tajunnut yhtään, miltä minusta tuntui ja mikä oli hänen osuutensa asiaan. Mietin, onko normaalia, että 4-vuotias levittelee tavaroita ympäriinsä, eikä lopeta, vaikka minkä tekisi. Mietin, mikä määrä huomiota on Tiitille riittävästi - miten paljon hänen pitäisi pystyä touhuamaan yksinkin ja sietämään sitä, että Touhokin tarvitsee vanhempiaan. Mietin, olemmeko aivan hukassa kasvattajina vai onko meillä tavallista jääräpäisempi tapaus kasvatettavana. Lopulta liityin iltapalapöytään minäkin, ja isänsä auttamana Tiiti heitti anteeksipyyntönsä. Iltatoimet sujuivat jotenkuten, ja pojat saatiin nukkumaan.
Mistä narusta tässä oikein pitäisi vetää, ettei tällaisia iltoja tulisi? Sen ainakin päätimme tänään, että jos tavaroiden levittely ei lopu, otamme lelut pois sitä mukaa kuin ne lattialle jäävät lojumaan. Olisikin mielenkiintoista nähdä, mitä Tiiti kaipaisi ja milloin. Se ötökkä saisi ainakin minun puolestani jäädä johonkin kaapin perukoille surisemaan viimeiset surinansa.
Päivällispöydässä Touho söi enemmän kuin olin osannut aavistaa, ja ruokaa piti haalia kiireesti pakkasesta ja purkista lisää. Samalla Touho kiemurteli ja venkoili sylissä (saisi muuten luvan oppia istumaan niin, että voisi turvallisesti laittaa syöttötuoliin) ja hamuili käsiinsä kaikkea, mitä näki. Tiiti kieltäytyi syömästä laittamaani ruokaa ja keksi kaikki mahdolliset ja mahdottomat temput vesilasin kanssa. Vanha kunnon lusikan paukutus pöytään sai tärykalvoni melkein rikki. Kun olin ajanut muut pöydästä pois, söin itse ja kuuntelin surinaa korvissani. Luulin sitä kuulovaurioksi, mutta se olikin taas se perhanan ötökkä, joka tällä kertaa pyrki keittiön ovella olevaan reppuuni.
Kun olin kolmannen kerran saman illan aikana siivonnut Duplot ja junaradan palat pois - välillä tosin yhdessä Tiitin kanssa - ja huomasin kirjakasan ilmestyneen taas kerran lattialle, itku alkoi jo olla lähellä. Ladoin kirjat takaisin hyllyyn Tiitin kanssa ja taisin puhua aika kiukkuiseen äänensävyyn ja sanoa pari sellaistakin sanaa, joita en olisi halunnut sanoa. Tiitiä nauratti kovasti, kun "puhuin niin hassuja". Nauru ei ottanut lakatakseen millään. Se riitti minulle. Sanoin, että minulla on tosi paha mieli kaikesta tapahtuneesta, ja että minulla ei ole yhtään hauskaa. Vetäydyin makuuhuoneeseen mököttämään.
Tiiti jatkoi nauramista, minä jatkoin mököttämistä. Mies yritti selittää Tiitille tilannetta, ja että minulta pitäisi pyytää anteeksi. Ja Tiiti vaan nauroi. Mietin, eikö poika tosiaan tajunnut yhtään, miltä minusta tuntui ja mikä oli hänen osuutensa asiaan. Mietin, onko normaalia, että 4-vuotias levittelee tavaroita ympäriinsä, eikä lopeta, vaikka minkä tekisi. Mietin, mikä määrä huomiota on Tiitille riittävästi - miten paljon hänen pitäisi pystyä touhuamaan yksinkin ja sietämään sitä, että Touhokin tarvitsee vanhempiaan. Mietin, olemmeko aivan hukassa kasvattajina vai onko meillä tavallista jääräpäisempi tapaus kasvatettavana. Lopulta liityin iltapalapöytään minäkin, ja isänsä auttamana Tiiti heitti anteeksipyyntönsä. Iltatoimet sujuivat jotenkuten, ja pojat saatiin nukkumaan.
Mistä narusta tässä oikein pitäisi vetää, ettei tällaisia iltoja tulisi? Sen ainakin päätimme tänään, että jos tavaroiden levittely ei lopu, otamme lelut pois sitä mukaa kuin ne lattialle jäävät lojumaan. Olisikin mielenkiintoista nähdä, mitä Tiiti kaipaisi ja milloin. Se ötökkä saisi ainakin minun puolestani jäädä johonkin kaapin perukoille surisemaan viimeiset surinansa.
tiistai 18. syyskuuta 2012
Sairastelusta
Niinhän siinä sitten kävi, että eilen illalla kävimme lääkärissä Touhon kanssa. Keuhkoista ei kuulunut kummempaa, mutta molemmista korvista löytyi ärhäkkä tulehdus. Jospa antibioottikuuri nyt veisi taudin mennessään. Viime yö oli edellisiäkin risaisempi ja meluisampi Touhon herätessä kiljumaan vähän väliä. Kuumettakin nousi, mutta se onneksi myös laski särkylääkkeellä. Tämän päivän toimintasuunnitelmani oli nukkua joka ikinen pätkä, jonka Touho nukkui. Aika hyvin onnistuinkin.
Kun nyt jo useamman postauksen ajan olen vouhkannut poikien flunssasta, tuli mieleen pureutua asiaan hieman pintaa syvemmälle. En missään nimessä koe, että flunssa olisi mikään suuri onnettomuus perheellemme - ei edes kaksi yhtäaikaista flunssaa. Kyllähän se vaikuttaa elämään tilapäisesti, huolestuttaakin, mutta kuitenkin sen tietää ohimeneväksi ja tavalliseksi ilmiöksi. Toivon ainakin, ettei tästä ala infernaalinen korvatulehduskierre tai muuta ikävää.
Keskos- ja erityislapsipiireissä nousee aika ajoin keskustelua siitä, kuinka ärsyttävää on, kun joku valittelee lastensa mitättömiä pikkuvaivoja toisten taistellessa oman lapsensa hengen puolesta tai ainakin painiskellessa ihan eri luokan ongelmien kanssa. Minä koin tällaisen tilanteen ensimmäisen kerran jo Tiitiä odottaessani. Olin juuri joutunut sairaalaan uhkaavan ennenaikaisen synnytyksen vuoksi, ja olin pelosta suunniltani. Eräs kaverini pahoitteli tilannettani ja samaan syssyyn valitteli oman vauvansa nuhaisuutta. Huoli ja vastuu painoi häntä. Olin tyrmistynyt. Mitä tekemistä noilla asioilla oli keskenään? Minä pelkäsin menettäväni kauan kaivatun lapseni, ja kaverini lapsella oli vain nuha. Ihan tavallinen nuha.
Nyt ymmärrän vähän paremmin. Nuhakin vaikeuttaa vauvan - ja sitä myötä koko perheen - elämää huomattavasti. Syöminen ei onnistu, kun nenä on tukossa eikä ilma kulje, uni ei maistu, kaikki on pielessä. Vanhemmille voi nousta hätä lapsen puolesta, eikä se hätä ja huoli aina ole edes aiheeton. Pieni mitättömältä vaikuttava flunssa voikin johtaa hengenahdistukseen ja sairaalahoitoon, pahimmassa tapauksessa jopa hengenvaaraan. Vaikka tilanne ei niin dramaattinen olisikaan, niin jokainen vanhempi varmasti huolestuu lapsensa sairastumisesta. Ja siihen huoleen on oltava oikeus, vaikka toisilla olisi suurempiakin huolia. Tahdikasta tietysti olisi olla rinnastamatta pientä ja suurta huolta.
Joskus asiat myös kasaantuvat ja aiheuttavat ulkopuolisen mielestä kummeksuttavia piirteitä. Esimerkkinä voisin kertoa siitä, kun Tiitillä puhkesi atooppinen ihottuma puolen vuoden iässä. Se ei ollut kovin paha atopiaksi, mutta tarkkaa hoitoa ja säännöllistä runsasta rasvaamista vaativa kuitenkin. Menin asiasta täysin pois tolaltani. Rasvaaminen tuntui vaikealta ja aikaa vievältä, häpesin lapseni huonoa ihoa. Tuntui, että koko elämä oli yhtä ihottuman hoitamista. Menetin jopa yöuneni.
Ihmettelin reaktioni voimakkuutta itsekin. Sitten tajusin, että olin puoli vuotta (tai ylikin, jos raskauden viimeiset viikot lasketaan) ollut kroonisesti huolissani Tiitistä. Ensin hänen henkensä puolesta, sitten yhä selvemmäksi käyvästä liikuntavammasta. Atopia oli jotain, mitä en sen kaiken lisäksi kestänyt. Se oli myös näkyvä asia, joka oli muillekin ilmeinen. Sitä ei Tiitin vamma tuossa vaiheessa vielä ollut. Pienestä asiasta tuli suuri, kun takana oli jotain liian suurta käsiteltäväksi.
Tiitin astman kanssa meille kävi toisin päin - suuri asia (CP-vamma) peitti pienen (astman) alleen, ja yhtäkkiä pienestä tulikin suurta. Kävi nimittäin niin, että kun astmalääkitys kahden ikävuoden kieppeillä aloitettiin, suhtauduimme astmaan kevytmielisesti. Sehän on lääkkeillä hoidettavissa, sen kun vaan huolehditaan lääkityksestä aamuin illoin. Vammaisuus tuntui isolta ja merkittävältä jokapäiväiseen elämään vaikuttavalta asialta sen rinnalla.
Vähitellen kävi kuitenkin ilmeiseksi, että astma ei ollutkaan ihan niin leppoisa uusi tuttavuus kuin aluksi luulimme. Tiiti sairasteli jatkuvasti, ja hänen hengityksensä rohisi koko ajan. Hän oli aamusta iltaan väsynyt ja kiukkuinen. Panimme tilanteen alkaneen päivähoidon ja uhmaiän piikkiin. Astmakontrollissa kuitenkin selvisi, että lääkitys oli täysin riittämätön, ja poikaparka oli ihan tukossa. Lääkitystä tehostettiin, ja Tiiti muuttui takaisin omaksi iloiseksi itsekseen - kunnes sama toistui ja lääkitystä tehostettiin toisen ja vielä kolmannenkin kerran. Yli puoli vuotta meni siihen, että oikea lääkitys löydettiin, ja se aika oli tuskaista. Astma hallitsi tuolloin elämäämme. Vammaisuus tuntui selkeältä ja jo arkipäiväistyneeltä asialta sen rinnalla.
Nyt astma on ollut hyvässä hoitotasapainossa jo puolisentoista vuotta. Silti se on meillä riesanamme, emmekä enää aliarvioi sen vaikutuksia. Huomaan pelkääväni sitä, että Touhollakin todettaisiin astma. Siksi olen seurannut tarkkaan hänen hengitystään tämänkin flunssan aikana. Pelkoni voi olla turha, mutta ihan kokonaan irti en siitä pääse. Onneksi nyt tiedän osaavani tulkita hengitysvaikeuksia paremmin kuin Tiitin ollessa pieni.
Mitähän tällä kaikella oikein halusin yleisemmällä tasolla sanoa? Ehkä sitä, että kaikki ei aina ole vain sitä, miltä ensiksi näyttää, ja että pieniinkin huoliin lasten terveydestä on oikeus. Samalla voi vaikka olla kiitollinen siitä, että huolet ovat niin pieniä kuin ovat - siitä, että hengenvaaraa ja konkreettista menettämisen pelkoa ei ole.
Jos taas jollakulla lähipiirissä on oikeasti huono tilanne, pienet vaivat ja huolet voisi unohtaa, ja antaa tilaa läheisen ihmisen suurille huolille ja tunteille. Toisen suruun ja huoleen voi olla mahdotonta päästä sisälle, eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan. Silloin voisi vaikka tyytyä kuuntelemaan toisen huolia rinnastamatta niitä omiinsa, tarjota mahdollisesti apuaan arjesta selviytymisessä ja olla läsnä kuitenkaan tunkeilematta.
Kun nyt jo useamman postauksen ajan olen vouhkannut poikien flunssasta, tuli mieleen pureutua asiaan hieman pintaa syvemmälle. En missään nimessä koe, että flunssa olisi mikään suuri onnettomuus perheellemme - ei edes kaksi yhtäaikaista flunssaa. Kyllähän se vaikuttaa elämään tilapäisesti, huolestuttaakin, mutta kuitenkin sen tietää ohimeneväksi ja tavalliseksi ilmiöksi. Toivon ainakin, ettei tästä ala infernaalinen korvatulehduskierre tai muuta ikävää.
Keskos- ja erityislapsipiireissä nousee aika ajoin keskustelua siitä, kuinka ärsyttävää on, kun joku valittelee lastensa mitättömiä pikkuvaivoja toisten taistellessa oman lapsensa hengen puolesta tai ainakin painiskellessa ihan eri luokan ongelmien kanssa. Minä koin tällaisen tilanteen ensimmäisen kerran jo Tiitiä odottaessani. Olin juuri joutunut sairaalaan uhkaavan ennenaikaisen synnytyksen vuoksi, ja olin pelosta suunniltani. Eräs kaverini pahoitteli tilannettani ja samaan syssyyn valitteli oman vauvansa nuhaisuutta. Huoli ja vastuu painoi häntä. Olin tyrmistynyt. Mitä tekemistä noilla asioilla oli keskenään? Minä pelkäsin menettäväni kauan kaivatun lapseni, ja kaverini lapsella oli vain nuha. Ihan tavallinen nuha.
Nyt ymmärrän vähän paremmin. Nuhakin vaikeuttaa vauvan - ja sitä myötä koko perheen - elämää huomattavasti. Syöminen ei onnistu, kun nenä on tukossa eikä ilma kulje, uni ei maistu, kaikki on pielessä. Vanhemmille voi nousta hätä lapsen puolesta, eikä se hätä ja huoli aina ole edes aiheeton. Pieni mitättömältä vaikuttava flunssa voikin johtaa hengenahdistukseen ja sairaalahoitoon, pahimmassa tapauksessa jopa hengenvaaraan. Vaikka tilanne ei niin dramaattinen olisikaan, niin jokainen vanhempi varmasti huolestuu lapsensa sairastumisesta. Ja siihen huoleen on oltava oikeus, vaikka toisilla olisi suurempiakin huolia. Tahdikasta tietysti olisi olla rinnastamatta pientä ja suurta huolta.
Joskus asiat myös kasaantuvat ja aiheuttavat ulkopuolisen mielestä kummeksuttavia piirteitä. Esimerkkinä voisin kertoa siitä, kun Tiitillä puhkesi atooppinen ihottuma puolen vuoden iässä. Se ei ollut kovin paha atopiaksi, mutta tarkkaa hoitoa ja säännöllistä runsasta rasvaamista vaativa kuitenkin. Menin asiasta täysin pois tolaltani. Rasvaaminen tuntui vaikealta ja aikaa vievältä, häpesin lapseni huonoa ihoa. Tuntui, että koko elämä oli yhtä ihottuman hoitamista. Menetin jopa yöuneni.
Ihmettelin reaktioni voimakkuutta itsekin. Sitten tajusin, että olin puoli vuotta (tai ylikin, jos raskauden viimeiset viikot lasketaan) ollut kroonisesti huolissani Tiitistä. Ensin hänen henkensä puolesta, sitten yhä selvemmäksi käyvästä liikuntavammasta. Atopia oli jotain, mitä en sen kaiken lisäksi kestänyt. Se oli myös näkyvä asia, joka oli muillekin ilmeinen. Sitä ei Tiitin vamma tuossa vaiheessa vielä ollut. Pienestä asiasta tuli suuri, kun takana oli jotain liian suurta käsiteltäväksi.
Tiitin astman kanssa meille kävi toisin päin - suuri asia (CP-vamma) peitti pienen (astman) alleen, ja yhtäkkiä pienestä tulikin suurta. Kävi nimittäin niin, että kun astmalääkitys kahden ikävuoden kieppeillä aloitettiin, suhtauduimme astmaan kevytmielisesti. Sehän on lääkkeillä hoidettavissa, sen kun vaan huolehditaan lääkityksestä aamuin illoin. Vammaisuus tuntui isolta ja merkittävältä jokapäiväiseen elämään vaikuttavalta asialta sen rinnalla.
Vähitellen kävi kuitenkin ilmeiseksi, että astma ei ollutkaan ihan niin leppoisa uusi tuttavuus kuin aluksi luulimme. Tiiti sairasteli jatkuvasti, ja hänen hengityksensä rohisi koko ajan. Hän oli aamusta iltaan väsynyt ja kiukkuinen. Panimme tilanteen alkaneen päivähoidon ja uhmaiän piikkiin. Astmakontrollissa kuitenkin selvisi, että lääkitys oli täysin riittämätön, ja poikaparka oli ihan tukossa. Lääkitystä tehostettiin, ja Tiiti muuttui takaisin omaksi iloiseksi itsekseen - kunnes sama toistui ja lääkitystä tehostettiin toisen ja vielä kolmannenkin kerran. Yli puoli vuotta meni siihen, että oikea lääkitys löydettiin, ja se aika oli tuskaista. Astma hallitsi tuolloin elämäämme. Vammaisuus tuntui selkeältä ja jo arkipäiväistyneeltä asialta sen rinnalla.
Nyt astma on ollut hyvässä hoitotasapainossa jo puolisentoista vuotta. Silti se on meillä riesanamme, emmekä enää aliarvioi sen vaikutuksia. Huomaan pelkääväni sitä, että Touhollakin todettaisiin astma. Siksi olen seurannut tarkkaan hänen hengitystään tämänkin flunssan aikana. Pelkoni voi olla turha, mutta ihan kokonaan irti en siitä pääse. Onneksi nyt tiedän osaavani tulkita hengitysvaikeuksia paremmin kuin Tiitin ollessa pieni.
Mitähän tällä kaikella oikein halusin yleisemmällä tasolla sanoa? Ehkä sitä, että kaikki ei aina ole vain sitä, miltä ensiksi näyttää, ja että pieniinkin huoliin lasten terveydestä on oikeus. Samalla voi vaikka olla kiitollinen siitä, että huolet ovat niin pieniä kuin ovat - siitä, että hengenvaaraa ja konkreettista menettämisen pelkoa ei ole.
Jos taas jollakulla lähipiirissä on oikeasti huono tilanne, pienet vaivat ja huolet voisi unohtaa, ja antaa tilaa läheisen ihmisen suurille huolille ja tunteille. Toisen suruun ja huoleen voi olla mahdotonta päästä sisälle, eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan. Silloin voisi vaikka tyytyä kuuntelemaan toisen huolia rinnastamatta niitä omiinsa, tarjota mahdollisesti apuaan arjesta selviytymisessä ja olla läsnä kuitenkaan tunkeilematta.
sunnuntai 16. syyskuuta 2012
Yskää ja sirkushuveja
Tauti ei hellitä otettaan pojistamme. Flunssaa on vaihtelevin oirein pyöritelty jo kaksi ja puoli viikkoa. Olisikohan kaksi eri pöpöä iskenyt peräkkäin? Tiitin tilaa osaan seurata hyvin. Astmalääkitys on kohdillaan, eikä hätää ole. Pelkäänkin nyt koko ajan, että Touhon hengitys ahtautuu. Viime yön valvoin kamalaa ryskäyskää kuunnellen, ja toinen samanlainen yö näyttäisi olevan tulossa. Toistaiseksi lima tuntuisi kuitenkin irtoavan (välillä jopa oksennuksen myötä), eikä varsinaista hengenahdistusta ole ollut havaittavissa. Toivottavasti pysyykin loitolla.
Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.
Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.
Kuulonsuojauksesta ei ollut puhettakaan minun lapsuudessani.
Olisipa hauskaa päästä joskus näkemään jonkun ohjelmanumeron hiomista aina ensimmäisistä harjoituksista lähtien. Miltähän näyttää ensimmäinen yritys jongleerata seitsemällä pallolla laukkaavan hevosen selässä seisten? Kuinka monta kertaa akrobaatti putoaa toisen pään päältä ennen kuin voi luottaa pysyvänsä siellä yhdellä jalalla varpaillaan seisten?
En voi välttyä ajatukselta, että CP-vammainen lapsi tarvitsee samaa sinnikkyyttä toisille tavallisia taitoja harjoitellessaan, eikä silti välttämättä saavuta niitä koskaan. Emmehän me vammattomatkaan kaikki ole akrobaatteja tai jonglööreja.
keskiviikko 12. syyskuuta 2012
Kymppitonni ja kavereita
Eilen tai tänään tai jossain vaiheessa äskettäin meni kymmenentuhannen kävijän raja rikki tässä blogissa. Huisia! Vakituisia lukijoita näyttäisi olevan 11, joten jos he eivät ole käyneet lukemassa blogia n. 940 kertaa kukin, niin teitä lienee ruudun takana useampiakin. Entäpä jos ilmiantaisitte itsenne? Vaikka kommenttina tähän viestiin tai ihan liittymällä lukijaksi. Kiinnostaisi tietää, onko teitä siellä 15 vai 50. Jos vaikka vielä kertoisitte, mikä blogissa kiinnostaa, ja mistä haluaisitte lukea jatkossa, niin aina parempi.
***
Eilen kävimme pienellä iltakävelyllä ja päädyimme naapuritalon pihaan. Siellä oli arviolta 4-6-vuotiaita lapsia leikkimässä rosvoa ja poliisia. Tiiti seurasi innoissaan juoksentelua ja pyrähteli pyörätuolillaan lasten perässä. Häntä pyydettiin vanginvartijaksi, mutta ihan siihen hän ei uskaltanut. Kovasti oli poika kuitenkin innoissaan leikistä, ja taisi välillä vähän kauempaa vartioidakin kelmejä. Olisipa mahtavaa, jos tuohon porukkaan pääsisi Tiitikin joskus mukaan! Pitää vilkaista toistekin, mitä naapuripihassa tapahtuu. Meidän pihassa ei ole oikein ollut leikkiseuraa tarjolla.
Tänään vietettiinkin sitten vaihteeksi kotipäivää, kun Tiitin ääni katosi miltei kokonaan. On/off-flunssailua on kestänyt jo kaksi viikkoa. Kurjaa, mutta ei auta nyt kuin koettaa lepuuttaa poikaa. Puhumattahan tuota papupataa ei saa olemaan, vaikka kuinka yrittäisi selittää, miksi nyt kannattaisi pysyä hiljaa. Parhaiten puheen saa taukoamaan, kun saa pojan keskittymään johonkin täysillä - Pikku Kakkoseen esimerkiksi, tai kirjan lukemiseen.
Kokosimme tänään yhdessä palapelejä, ja huomasin, että Tiiti on kehittynyt siinä lajissa kesästä. Hahmottaminen on aika ailahtelevaista, mutta kun oikea paikka palalle löytyy, se loksahtaa siihen helpommin kuin aikaisemmin. Hieno juttu! Edistystä tapahtui myös huomattavilla saroilla: Tiiti nukahti yksin omaan huoneeseen päiväunille ja oli koko päivän kuivana ilman vaippaa. Onko meillä jo iso poika? Kovaa vauhtia siihen suuntaan ollaan ainakin menossa.
***
Eilen kävimme pienellä iltakävelyllä ja päädyimme naapuritalon pihaan. Siellä oli arviolta 4-6-vuotiaita lapsia leikkimässä rosvoa ja poliisia. Tiiti seurasi innoissaan juoksentelua ja pyrähteli pyörätuolillaan lasten perässä. Häntä pyydettiin vanginvartijaksi, mutta ihan siihen hän ei uskaltanut. Kovasti oli poika kuitenkin innoissaan leikistä, ja taisi välillä vähän kauempaa vartioidakin kelmejä. Olisipa mahtavaa, jos tuohon porukkaan pääsisi Tiitikin joskus mukaan! Pitää vilkaista toistekin, mitä naapuripihassa tapahtuu. Meidän pihassa ei ole oikein ollut leikkiseuraa tarjolla.
Tänään vietettiinkin sitten vaihteeksi kotipäivää, kun Tiitin ääni katosi miltei kokonaan. On/off-flunssailua on kestänyt jo kaksi viikkoa. Kurjaa, mutta ei auta nyt kuin koettaa lepuuttaa poikaa. Puhumattahan tuota papupataa ei saa olemaan, vaikka kuinka yrittäisi selittää, miksi nyt kannattaisi pysyä hiljaa. Parhaiten puheen saa taukoamaan, kun saa pojan keskittymään johonkin täysillä - Pikku Kakkoseen esimerkiksi, tai kirjan lukemiseen.
Kokosimme tänään yhdessä palapelejä, ja huomasin, että Tiiti on kehittynyt siinä lajissa kesästä. Hahmottaminen on aika ailahtelevaista, mutta kun oikea paikka palalle löytyy, se loksahtaa siihen helpommin kuin aikaisemmin. Hieno juttu! Edistystä tapahtui myös huomattavilla saroilla: Tiiti nukahti yksin omaan huoneeseen päiväunille ja oli koko päivän kuivana ilman vaippaa. Onko meillä jo iso poika? Kovaa vauhtia siihen suuntaan ollaan ainakin menossa.
maanantai 10. syyskuuta 2012
Uusi viikko, uudet kujeet
Pahin väsymys selättyi viikonlopun mittaan. Univaje on vieläkin suuri, mutta ainakaan kaikki ei ota päähän nyt koko aikaa. Illalla jaksoin käydä vähän kuvia läpi, ja lisäilin muutamia näpäyksiä blogiin. En ole ollut kovin ahkera kuvaaja, enkä ihan suoria kasvokuvia halua täällä julkaistakaan. Jotain kuitenkin tekstiä värittämään aion jatkossakin sekaan heitellä, jos sille päälle satun. Kuvia nyt täällä, täällä, täällä ja täällä, jos jotakuta kiinnostaa kurkata.
lauantai 8. syyskuuta 2012
Pää pilvissä
Ajatus ei kulje. Väsyttää. Pojat sairastavat toista viikkoa. Tiitille nousi eilen taas kova kuume. Touho on tukossa, syö huonosti ja nukkuu vielä huonommin. Minä en saa nukkua ikinä. En ikinä.
Kuulemma nalkutan. En myönnä. Olen väsynyt ja turhautunut. Silloin mikä tahansa sanomani voi kuulostaa nalkuttamiselta. Varsinkin, jos väsymys painaa vastaanottajankin mieltä.
En halua kadottaa itseäni. En halua, että kadotamme myöskään toisemme.
Haaveilen ehjistä öistä, omasta ajasta ja parisuhdeajasta.
Ehkä vielä joskus.
Kuulemma nalkutan. En myönnä. Olen väsynyt ja turhautunut. Silloin mikä tahansa sanomani voi kuulostaa nalkuttamiselta. Varsinkin, jos väsymys painaa vastaanottajankin mieltä.
En halua kadottaa itseäni. En halua, että kadotamme myöskään toisemme.
Haaveilen ehjistä öistä, omasta ajasta ja parisuhdeajasta.
Ehkä vielä joskus.
torstai 6. syyskuuta 2012
Imuroinnin vaarat
Sain eilen illalla siivouspuuskan. Ihan pienen vain. Sen kokoisen, että teki mieli imuroida eteinen, kun vaunut sattuivat olemaan poissa tieltä. Otin siis imurin esiin ja aloin huristella. Takaani kuului koko ajan Tiitin pälpätys, mutta selvää en puheesta imurin hurinalta saanut. Kun sain hommani valmiiksi, käännyin laittamaan imuria pois päältä - ja näin imurin takana iloisen Tiitin, joka oli kietonut imurin johdon kolme kertaa kaulansa ympäri.
Onneksi en intoutunut imuroinnista enempää! En tiedä, kuinka olisi käynyt, jos olisin jatkanut eteisen viereiseen huoneeseen ja vetänyt imuria sinne perässäni. Johto olisi kiristynyt ja... Hui! Tästedes meillä imuroidaan niin, että jälkikasvu on jonkun valvovien silmien alla koko ajan. Kaikkeen sitä pitäisikin osata varautua!
Onneksi en intoutunut imuroinnista enempää! En tiedä, kuinka olisi käynyt, jos olisin jatkanut eteisen viereiseen huoneeseen ja vetänyt imuria sinne perässäni. Johto olisi kiristynyt ja... Hui! Tästedes meillä imuroidaan niin, että jälkikasvu on jonkun valvovien silmien alla koko ajan. Kaikkeen sitä pitäisikin osata varautua!
tiistai 4. syyskuuta 2012
Blogiäidit ruokkii ja haastaa
Project mama haastoi bloggaavat lukijansa osallistumaan Blogiäidit ruokkii -haasteeseen. Tartuin haasteeseen ja jatkan samalla mitalla (tosin kohdallani paljon pienemmässä mittakaavassa): Haastan kaikki blogiani lukevat blogiäidit ja -isät mukaan. Miksei samantien ihan kenet tahansa vanhemmuudesta riippumatta. Jo pienellä summalla voit edistää keräystavoitteen (500 €) toteutumista. Virtuaalisessa keräyslippaassa on tätä kirjoittaessani jo 202 €.
Tämä haaste sai minut taas miettimään hyväntekeväisyyskäytäntöjäni. Vuosikausia lahjoitin sinne sun tänne (toki tarkkaan valikoiduille järjestöille) kuukausilahjoituksia yhteensä aika ison summan edestä. Viime keväänä pistin kaikki säännölliset lahjoitukseni jäihin perheemme suuren taloudellisen menetyksen vuoksi. Nyt, kun on osoittautunut, ettemme joudukaan elämään ihan kädestä suuhun, voisin taas hellittää kukkaronnyörejä säännöllisemminkin. Punainen risti ja Unicef ovat hyviä avustuskohteita, Lastenklinikoiden kummit on myös lähellä sydäntä, ympäristöjärjestöjä riittää - pitäisiköhän tällä kertaa keskittyä yhteen tai kahteen kohteeseen? Olemme suosineet myös eri järjestöjen eettisiä lahjoja tapauksissa, joissa lahjaa miettiessään törmää siihen, että saajalla on jo kaikkea. Eli aika usein.
Tämä haaste sai minut taas miettimään hyväntekeväisyyskäytäntöjäni. Vuosikausia lahjoitin sinne sun tänne (toki tarkkaan valikoiduille järjestöille) kuukausilahjoituksia yhteensä aika ison summan edestä. Viime keväänä pistin kaikki säännölliset lahjoitukseni jäihin perheemme suuren taloudellisen menetyksen vuoksi. Nyt, kun on osoittautunut, ettemme joudukaan elämään ihan kädestä suuhun, voisin taas hellittää kukkaronnyörejä säännöllisemminkin. Punainen risti ja Unicef ovat hyviä avustuskohteita, Lastenklinikoiden kummit on myös lähellä sydäntä, ympäristöjärjestöjä riittää - pitäisiköhän tällä kertaa keskittyä yhteen tai kahteen kohteeseen? Olemme suosineet myös eri järjestöjen eettisiä lahjoja tapauksissa, joissa lahjaa miettiessään törmää siihen, että saajalla on jo kaikkea. Eli aika usein.
maanantai 3. syyskuuta 2012
Itseluottamusta kasvattamassa
Päiväohjelmaani kuului tänään Tiitin käyttäminen muskarissa. Helppo nakki, Touho mukaan vaan ja menoksi. Suunnittelin huolella, moneltako kotoa pitää lähteä, että ehdin hakea Tiitin päiväkodista viiden kilometrin päästä ja ajaa keskustan halki muskarille. Ajoreitinkin mietin tarkkaan, ja repun pakkasin ajoissa. Mallikasta kerrassaan.
Suunnitelmani ei kuitenkaan ollut vedenpitävä (ja tänään oli sateinen päivä). Tajusin viime hetkessä, ettei auto ole pihassa vaan miehen työpaikalla, jonne on kahden kilometrin matka. Miten ihmeessä onnistuin unohtamaan moisen itsestäänselvyyden? Salamannopeasti puin vauvan, nappasin takin mukaani ja suuntasin kiireiset askeleeni kohti autoa. Vaikken ihan kärrykävelyn maailmanmestari olekaan, niin aika nopeasti pääsimme perille, emmekä olleet kamalan pahasti myöhässä hahmottelemastani aikataulusta.
Ajoin ensimmäistä kertaa yksin (ilman mieheni läsnäoloa) arki-iltapäivän liikenteessä. Ongelmia ei ollut, mutta kaikki aistit kyllä tarvittiin käyttöön. Päiväkodissa Tiiti oli innokkaana askartelemassa, eikä olisi malttanut lähteä ollenkaan. Autoon päästyään hän kyseli, voinko tulla takapenkille, jos Touholla on joku hätä. Sanoin, etten voi, eikä Touholle hätää tule. Samalla hiljaa mielessäni toivoin, ettei tosiaankaan tulisi - se kun tietäisi hermoja raastavaa huutokonserttia Tiitin säikkyessä Touhon itkua.
Perillä olimme hyvissä ajoin. Tiiti vastusteli yksin muskariin jäämistä, ja jouduinkin jättämään hänet sinne suu mutrussa. Itse hengailin kahviossa Touhoa tuttaville esitellen ja kuulumisia vaihtaen. Muskaritunnin päätteeksi luokasta pelmahti iloinen pikkuihmisten parvi. Tiiti oli pärjännyt hienosti ja on kuulemma pyörätuolin myötä saanut paljon itseluottamusta muskariryhmässä toimimiseen. Näinhän sen pitää ollakin.
Kotimatka sujui ruuhkassa madellen (onnistuin sammuttamaan autonkin pari kertaa jatkuvien pysähtymisten ja starttausten myötä) ja Tiitin kanssa länsimetrosta ja liikennemerkeistä keskustellen. "Missä sitä Helsingin metrotunnelia rakennetaan? Mennäänkö me sinne Espooseen sit metrolla? Voitais mennä Hakaniemestä. Tai Kulosaaresta. Mikä tuo merkki on, jossa on ympyrä ja viiva ja viiva ja viiva ja viiva (Tiiti hahmottaa rastin neljänä erillisenä viivana)? Miksei siihen saa pysähtyä?"
Kotiin pääsimme hengissä ja ehjinä, autoa myöten. Vaikkei meille varsinaista ajallista säästöä auton käyttämisestä näillä reissuilla olekaan, aion jatkaa harjoituksia. Minun on opittava luottamaan itseeni auton ratissa. On saatava uutta itsevarmuutta kuin Tiiti pyörätuolinsa kanssa. Otan pojastani mallia.
Suunnitelmani ei kuitenkaan ollut vedenpitävä (ja tänään oli sateinen päivä). Tajusin viime hetkessä, ettei auto ole pihassa vaan miehen työpaikalla, jonne on kahden kilometrin matka. Miten ihmeessä onnistuin unohtamaan moisen itsestäänselvyyden? Salamannopeasti puin vauvan, nappasin takin mukaani ja suuntasin kiireiset askeleeni kohti autoa. Vaikken ihan kärrykävelyn maailmanmestari olekaan, niin aika nopeasti pääsimme perille, emmekä olleet kamalan pahasti myöhässä hahmottelemastani aikataulusta.
Ajoin ensimmäistä kertaa yksin (ilman mieheni läsnäoloa) arki-iltapäivän liikenteessä. Ongelmia ei ollut, mutta kaikki aistit kyllä tarvittiin käyttöön. Päiväkodissa Tiiti oli innokkaana askartelemassa, eikä olisi malttanut lähteä ollenkaan. Autoon päästyään hän kyseli, voinko tulla takapenkille, jos Touholla on joku hätä. Sanoin, etten voi, eikä Touholle hätää tule. Samalla hiljaa mielessäni toivoin, ettei tosiaankaan tulisi - se kun tietäisi hermoja raastavaa huutokonserttia Tiitin säikkyessä Touhon itkua.
Perillä olimme hyvissä ajoin. Tiiti vastusteli yksin muskariin jäämistä, ja jouduinkin jättämään hänet sinne suu mutrussa. Itse hengailin kahviossa Touhoa tuttaville esitellen ja kuulumisia vaihtaen. Muskaritunnin päätteeksi luokasta pelmahti iloinen pikkuihmisten parvi. Tiiti oli pärjännyt hienosti ja on kuulemma pyörätuolin myötä saanut paljon itseluottamusta muskariryhmässä toimimiseen. Näinhän sen pitää ollakin.
Kotimatka sujui ruuhkassa madellen (onnistuin sammuttamaan autonkin pari kertaa jatkuvien pysähtymisten ja starttausten myötä) ja Tiitin kanssa länsimetrosta ja liikennemerkeistä keskustellen. "Missä sitä Helsingin metrotunnelia rakennetaan? Mennäänkö me sinne Espooseen sit metrolla? Voitais mennä Hakaniemestä. Tai Kulosaaresta. Mikä tuo merkki on, jossa on ympyrä ja viiva ja viiva ja viiva ja viiva (Tiiti hahmottaa rastin neljänä erillisenä viivana)? Miksei siihen saa pysähtyä?"
Kotiin pääsimme hengissä ja ehjinä, autoa myöten. Vaikkei meille varsinaista ajallista säästöä auton käyttämisestä näillä reissuilla olekaan, aion jatkaa harjoituksia. Minun on opittava luottamaan itseeni auton ratissa. On saatava uutta itsevarmuutta kuin Tiiti pyörätuolinsa kanssa. Otan pojastani mallia.
lauantai 1. syyskuuta 2012
Täydellisyyden tavoittelua
Alkuhuomautuksena mainittakoon, että sain jo kerran saamani tunnustuksen myös Pyörii, pyörii!:ltä ja Poikkeamalta. Kiitos heille! Mukavaa, että blogistani tykätään. En nyt kuitenkaan riehaannu niin, että jakaisin tunnustusta eteenpäin enää toista tai kolmatta kertaa.
***
Piirtelin tänään Tiitin kanssa. Alku oli innostunutta ja keskittynyttä. Sitten yhtäkkiä kaikki meni pieleen. Väärää väriä meni väärään paikkaan, väritetyllä alueella näkyi valkoista ja kaikki olisi pitänyt pyyhkiä pois. Monta aukeamaa lehtiöstä itkuisesti tuhrattuamme alkoi pieni piirtäjä vähän taas innostua. Yhdessä kynää pidellen piirsimme metroraiteet, metron ja metrotunnelin. Sitä kelpasi isillekin esitellä.
Tiitillä on visio, hyvin tarkka visio. Hän tietää, miltä haluaisi kuvan näyttävän. Kädet vaan eivät tottele, viiva ei tyydytä ja värittäminen on vaikeaa. Turhautuminen purkautuu kiukkuna, itkuna ja omaan maailmaan sormi suussa uppoamisena. Ristiriita vision ja taidon välillä on suuri. Lopputulos ei ole täydellinen. Maailma voi romahtaa siihen.
Tunnistan tuossa itseni. Murrosikäisenä ompelin paljon vaatteita. Tein tarkkaa ja huolellista jälkeä, halusin joka tikin olevan täydellinen. Kaikesta tarkkuudesta huolimatta joskus mokasin pahasti. Ainoa ratkaisu oli purkaminen - mikä tarkoitti sitä, että minä itkin ja isäni käytteli ratkojaa. Sitten pyyhin kyyneleeni ja ompelin uudestaan. Täydellisesti.
Miksi kaikista luonteenpiirteistäni juuri tämän on pitänyt periytyä Tiitille? Käsien vapina asettaaa rajansa tekemisen tekniikalle. Laitan toivoni nyt siihen, että visio ja taidot lähentyvät toisiaan vuosien varrella. Ehkä löytyy oma tyyli, jossa epätarkkuus on valttia. Ehkä löytyy ainakin malttia harjoitella lannistumatta.
***
Loppuhuomautus: Flunssa on hellittänyt otettaan Tiitistä, mutta iskenyt kyntensä Touho-parkaan. En ole juuri nukkunut. Olen hoivannut. Tuudittanut, niistänyt ja lääkinnyt. En osaa laittaa suppoa. Siksi meillä käytetään suun kautta otettavaa mikstuuraa. Mies ei edes tiedä, mikä on suppo.
Ja toinen: Tiiti konttailee jo hienosti, kun uskaltaa. Ihanaa vauhdin hurmaa! Tänään katsoimme, kuinka Leo-Pekka Tähti tykitti taas uuden ME:n. Tiiti arveli joskus itsekin kelaavansa yhtä hurjaa vauhtia. Siinä onkin hyvä esikuva!
***
Piirtelin tänään Tiitin kanssa. Alku oli innostunutta ja keskittynyttä. Sitten yhtäkkiä kaikki meni pieleen. Väärää väriä meni väärään paikkaan, väritetyllä alueella näkyi valkoista ja kaikki olisi pitänyt pyyhkiä pois. Monta aukeamaa lehtiöstä itkuisesti tuhrattuamme alkoi pieni piirtäjä vähän taas innostua. Yhdessä kynää pidellen piirsimme metroraiteet, metron ja metrotunnelin. Sitä kelpasi isillekin esitellä.
Tiitillä on visio, hyvin tarkka visio. Hän tietää, miltä haluaisi kuvan näyttävän. Kädet vaan eivät tottele, viiva ei tyydytä ja värittäminen on vaikeaa. Turhautuminen purkautuu kiukkuna, itkuna ja omaan maailmaan sormi suussa uppoamisena. Ristiriita vision ja taidon välillä on suuri. Lopputulos ei ole täydellinen. Maailma voi romahtaa siihen.
Tunnistan tuossa itseni. Murrosikäisenä ompelin paljon vaatteita. Tein tarkkaa ja huolellista jälkeä, halusin joka tikin olevan täydellinen. Kaikesta tarkkuudesta huolimatta joskus mokasin pahasti. Ainoa ratkaisu oli purkaminen - mikä tarkoitti sitä, että minä itkin ja isäni käytteli ratkojaa. Sitten pyyhin kyyneleeni ja ompelin uudestaan. Täydellisesti.
Miksi kaikista luonteenpiirteistäni juuri tämän on pitänyt periytyä Tiitille? Käsien vapina asettaaa rajansa tekemisen tekniikalle. Laitan toivoni nyt siihen, että visio ja taidot lähentyvät toisiaan vuosien varrella. Ehkä löytyy oma tyyli, jossa epätarkkuus on valttia. Ehkä löytyy ainakin malttia harjoitella lannistumatta.
***
Loppuhuomautus: Flunssa on hellittänyt otettaan Tiitistä, mutta iskenyt kyntensä Touho-parkaan. En ole juuri nukkunut. Olen hoivannut. Tuudittanut, niistänyt ja lääkinnyt. En osaa laittaa suppoa. Siksi meillä käytetään suun kautta otettavaa mikstuuraa. Mies ei edes tiedä, mikä on suppo.
Ja toinen: Tiiti konttailee jo hienosti, kun uskaltaa. Ihanaa vauhdin hurmaa! Tänään katsoimme, kuinka Leo-Pekka Tähti tykitti taas uuden ME:n. Tiiti arveli joskus itsekin kelaavansa yhtä hurjaa vauhtia. Siinä onkin hyvä esikuva!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)