keskiviikko 30. toukokuuta 2012

Kehitystä

Aamulla Touho makaili lattialla täkin päällä, kun vaihdoin päivävaatteita ylleni. Olin muutaman hetken selin vauvaan, kunnes itku hälyytti minut kääntymään. Touho oli puolisen metriä sivussa siitä, mihin olin hänet jättänyt, kuitenkin edelleen selällään. En keksi muuta selitystä kuin että vauva oli onnistunut kääntymään ensin vatsalleen ja kierähtänyt siitä vahingossa takaisin selälleen. Se olisi ensimmäinen kääntyminen. Häkellyttävää. Minkäänlaista mielenkiintoa Touho ei ole kääntymiseen osoittanut, mitä nyt muutamia kertoja vängännyt itsensä kyljelleen nähdäkseen paremmin jotain mielenkiintoista. Ehkä nyt oli jotain niin mielenkiintoista, että lopputulos oli mitä oli. Selvästi yllätys vauvalle itselleenkin.

Tiiti kääntyi aikanaan kymmenkuisena pitkällisen asian harjoittelun jälkeen. Ratkaisevan impulssin antoi kädestä pudonnut kylpyankka, jota Tiiti kääntyi ottamaan. Se oli riemun hetki! Mieheni oli ollut ihan varma, ettei Tiiti ikinä opi edes kääntymään. Minä olin varma, että oppii, mutta malttamattomana odotin, milloin se tapahtuu. Siinä tuntui olevan todella paljon pelissä. Siksi nyt tuntuu oudolta, että Touho ehkä kääntyi, enkä edes nähnyt sitä, eikä sitä ole edes harjoiteltu. Ei yhdessä eikä yksin. Niinkö tavallinen lapsi oppii asioita?

Eilen löysin itseni tutkailemasta Touhon käsiä ja kaikkea. Olin varma, että toinen käsi ei toimi normaalisti. Pysyi nyrkissä ja vaikka mitä. Minun pitää lopettaa tuollainen. Jos ei ongelmia ole, niitä on turha oikein etsimällä etsiä. Voihan niitä joskus vielä tulla, mutta liialla kehityksen vahtimisella saan vaan itselleni pahaa mieltä aikaiseksi. Tähänkin auttaa uusi mottoni: Relaa, älä stressaa.

Itsehuoltoa

Sitä meinaa välillä unohtaa itsensä. Nousee silmät ristissä sängystä, unohtaa harjata hiuspehkonsa, syö hätäisessti jotain ja paikkaa energiavajetta myöhemmin liian suurella määrällä suklaata. Vaunukävelyllä ei kukaan välitä, kuinka paljon puklua on rinnuksilla tai onko ehtinyt käymään suihkussa, mutta työpaikalla vieraillessa olisi kiva näyttää ihmiseltä. Ja ehkä jopa osata keskustella asioista. Niistä asioista, jotka työkavereille tälläkin hetkellä merkitsevät jotain.

Ryhtiliikettä tarvitaan. Olen muutakin kuin äiti - ja olen parempi äiti, jos huolehdin itsestäni. Tästä lähtien:

1. Syön järkevästi. Suklaata vain suurimpaan hätään. Eikä ole pakko syödä lapsen tähteitä. Parempi olisi, etten söisi - pysyisivät päiväkodn pöpötkin loitolla.
2. Luotan siihen, että vauva jaksaa odottaa suihkussa käyntini verran. Todettu on. Ainakin, jos pääsee mukaan kylpyhuoneeseen. Nyt vielä pysyy aloillaankin sormiaan ja alastonta äitiä tuijotellen.
3. Vilkaisen peiliin ennen ulos lähtöä. Pidän meikit hoitolaukussa mukana, jos vaikka tulee lähdettyä jonnekin ihmisten ilmoille. En kuitenkaan yritä meikata vauva sylissä niin kuin eilen.
4. Käyn kerran viikossa puistojumpassa. Maksaa vain kolme euroa ja on niin lähellä, että jaksan juosta sinne kiireen yllättäessä.
5. Yritän estää kiireen yllättämisen.
6. Kokeilen, mitä vauvajumppaliikkeitä Touhon kanssa voisi tehdä jo nyt, ja mitkä vaativat kehittyneempää pään ja vartalon hallintaa. Vauvalta siis, ei äidiltä.
7. Käyn lenkillä ainakin kerran viikossa. Puoli tuntia riittää ainakin aluksi. Saisikohan jostain juoksurattaat halvalla?
8. Luen ammattikirjallisuutta ja -lehtiä. Seuraan oman alani kuulumisia. Pidän ammattitaitoani yllä siinä määrin kuin mahdollista. Joskus sinne töihinkin on palattava.
9. Pyykkään ajoissa, ettei tarvitse lasten nukkuessa enää ripustella pyykkejä. Tai ainakaan odottaa ohjelman loppumista silloin, kun voisi jo olla nukkumassa.
10. Etsin muitakin rentoutumiskeinoja kuin netissä roikkumisen. Luen hyvää kaunokirjallisuutta, kuuntelen hyvää musiikkia. En tyydy hömppään, joka ei tyydytä minua. Jos on aikaa, neulon ja ompelen. Niistä saan hyvän mielen.

Joiltain osin tuo lista edellyttäisi enempiä tunteja vuorokaudessa, mutta katsotaan. Kohta 11 voisi olla: Relaan, en stressaa.

perjantai 25. toukokuuta 2012

Keho muistaa

Merkillistä, miten asiat jäävät kehon muistiin. Viikonloppuna käytin itkuhälytintä ensimmäistä kertaa Touhon kanssa. Siitä aika ajoin kuuluva kohina (reagointi liikkeeseen) sai minut miltei pois tolaltani. Se oli sama ääni, joka esti minua nukkumasta päiväunia Tiitin vauva-aikana pahimman väsymykseni vallassa. Tällä kertaa väsymys ei ollut yhtä armoton, en ollut edes yksin vauvan kanssa, ja tiesin kaiken olevan kunnossa. Silti joka kerta, kun hälytin kohisi, tunsin epämiellyttävän stressipiikin kehossani. Sydämeni tykytti ja aistini valpastuivat. Olisin halunnut juosta vauvan luo, vaikka tiesin, että se olisi turhaa. Pidättelin itkua enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Jatkossa aion jättää vain ikkunan auki, jos Touho nukkuu parvekkeella. En halua kuulla sitä kohinaa enää koskaan.

Onneksi keho muistaa myös mukavia asioita. Kun Tiiti oli kaksivuotias, siskoni sai vauvan. Sylitellessäni tuota vastasyntynyttä tunsin maidon nousevan rintoihini. Ei kai se oikeasti voinut nousta, mutta tunne oli todella voimakas ja aito. Saman tuntemuksen koin ensimmäistä kertaa Tiitin ollessa neljän päivän ikäinen. Sain hänet silloin syliini keskoskaapista. Pieni ja hauras, letkujen ja piuhojen ympäröimä poikani painautui rintakehääni vasten, käänsi päätään ja nukahti. Minun oli hyvä olla. Aistin jokaisella solullani Tiitin läheisyyden ja rentouduin. Rintojani kuumotti ja pakotti. Maidon tulvahdus. Rakkauden läikähdys.

sunnuntai 20. toukokuuta 2012

Hengähdystauko ja vertaistukea

Tiiti vietti tämän viikonlopun CP-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla isovanhempiensa kanssa. Hämmennyimme mieheni kanssa molemmat siitä, miten hiljaista kotona oli ilman Tiitiä. Meillä tuntui myös olevan aikaa ihan loputtomiin. Siivosimme kerrankin rauhassa ja kunnolla, teimme kävelylenkkejä, mies kärrytteli Touhon kanssa ja antoi minun nukkua (ihanaa!), keskustelimme keskeytyksittä, kokkasimme ruokia, joita Tiitin kanssa ei voi tehdä, katselimme telkkaria ja laitoimme parveketta kesäkuntoon. Kaikkea sitä ehtiikin, kun on vain sylivauva huollettavana!

Kotiin palasi iloinen ja innokas sopparilainen, joka oli päässyt ainakin suunnistamaan, keilaamaan, painamaan kangasta ja leikkimään metroa hotellihuoneen suihkukaapin ovilla. Mitali oli kaulassa, kunniakirja kainalossa ja monta kivaa muistoa taskussa. Vain äiti kelpasi tänä iltana - jopa kitaran soittoon, joka tavallisesti on isän heiniä. Oli hauska huomata, miten hellästi Tiiti katseli ja halaili Touhoakin pienen eron jälkeen.

Kurssi oli mennyt hienosti, ja kaikki osapuolet olivat tyytyväisiä. Isovanhemmat olivat saaneet tietoa ja vertaistukea. Keskusteluja oli käyty, kokemuksia vaihdettu ja oivalluksia saatu. Isovanhemmille lapsen vammaisuus aiheuttaa tavallaan kaksinkertaisen huolen - huolen omasta lapsesta ja tämän lapsesta. Siksi olikin valtavan hieno ajatus järjestää sopeutumisvalmennusta myös heille. (Ihan pikkuisen kyllä mietityttää, mitä meistä on siellä puhuttu, mutta sehän ei ole meidän asiamme...)

Kiitos, CP-liitto, kaikkien meidän puolesta! Odotamme jo, milloin olisi tarjolla meille soveltuva perhekurssi. :)

keskiviikko 16. toukokuuta 2012

Mustia ajatuksia

Touho on pitänyt viime aikoina huolen siitä, etten saa nukuttua ainakaan kahta tuntia pidempiä jaksoja kerrallaan. Väsymys alkaa painaa jo niin mieltä kuin ryhtiäkin alaspäin. Jaksan sen ajatuksen voimalla, että tämä asiaintila ei ole ikuinen. Tiedostan myös, että pahemmastakin on selvitty.

Kun Tiiti oli pikkuvauva, oli vaihe, jolloin valvoin vielä enemmän. Olimme saaneet tietää Tiitin aivovauriosta. Valvoin nukkuvaa Tiitiäistä katsellen. Aikaisemmin olin katsellut nukkuvaa vauvaa asiaan kuuluvasti ihastellen ja herkistellen. Nyt katsoin ja ihmettelin, oliko tuo todella minun lapseni. En minä tuollaista lasta halunnut! En minä sellaista elämää halunnut. Elämää vammaisen lapsen äitinä.

Kysymykset törmäilivät toisiinsa päässäni. "Millainen ihminen Tiitistä kasvaa? Mitä hän oppii, ja mitä jää oppimatta? Miten kaikki vaikuttaa elämäämme? Miksi minä ajattelen tällaisia, kun minun pitäisi olla onnellinen kauan kaivatusta lapsesta? Enhän missään tapauksessa olisi suostunut vaikkapa aborttiin lapsen vammaisuuden takia. Miksi nyt silti tunnen näin? Onko kyse vain liikuntavammasta? Vai ehkä myös kehitysvammasta? Eikö tuo olekin nelisormipoimu, joka Tiitillä on molemmissa käsissään - eikös Down-ihmisillä ole sellainen? Onko Tiitilläkin Downin syndrooma? Kai se olisi huomattu, vai olisiko? Entä sitten? Miksi minä olen näin huono ihminen ja huono äiti? Minunhan pitäisi rakastaa lastani ehdoitta."

En uskaltanut kertoa kenellekään noista ajatuksista, en edes miehelleni. En myöskään neuvolan terveydenhoitajalle, enkä lääkärille sen enempää neuvolassa kuin sairaalassakaan. Häpesin ajatuksiani. Tunsin itseni arvottomaksi, koska en osannut heti hyväksyä lastani sellaisena kuin hän oli. Nyt sanoisin, että olin avuton ja hädissäni. Ja väsynyt, ihan tavattoman väsynyt. En osannut rentoutua päivälläkään Tiitin nukkuessa. Jos yritin itse torkahtaa, havahduin jokaiseen pieneenkin risahdukseen varmana siitä, että vauva heräsi. Kun suljin silmäni, kuulin vauvan itkua, ja kun säpsähtäen avasin silmäni, tajusin, että itku soi vain ajatuksissani.

Kuljin jonkinlaisessa horroksessa päivästä toiseen. Pelkäsin kompastuvani portaissa vauva sylissäni, pelkäsin käveleväni epähuomiossa auton alle vaunujen kanssa. Olin jostain lukenut, että vauvalle pitäisi aina hymyillä. Havahduin eräänä päivänä vääntämästä kasvoilleni jotain hymyn tapaista väsynyttä irvistystä. Ajattelin, että kyllä vauvakin tuon feikin tunnistaa, en hymyile, jos ei kerran hymyilytä. Olisin tarvinnut apua, mutten sitä osannut pyytää. Vakuuttelin terkkarinkin uskomaan, että kaikki on kunnossa ja että jaksan kyllä. Hän sentään kysyi aina minunkin vointiani, mutten paljastanut hänelle pahaa oloani, pelkoani ja väsymystäni.

En muista, milloin ja miten ajatteluni muuttui. Varmaan se tapahtui niin vähitellen, ettei tarkkaa ajankohtaa voikaan määrittää. Olisiko Tiitin ensimmäinen hymy vaikuttanut asiaan? Muistan Tiitin usein hymyilleen yöllä irrottautuessaan rinnalta masu maitoa pullollaan. Siihen tuli itsekin vastattua hymyllä. Vaikka pieni ääni sisässäni sanoi, ettei öiseen aikaan saisi ottaa kontaktia vauvaan, hymyilin silti. Ja Tiiti hymyili takaisin. Pikku hiljaa öiset kysymykset alkoivat vähentyä ja tunteeni Tiitiä ja hänen vammaansa kohtaan muuttua. Epävarmuutta ja epätietoisuutta riitti. Kukaan ei voinut antaa ennusteita Tiitin kehityksestä vielä pitkään aikaan, mutta minulle oli silti selvää, että juuri tämän lapsen minä halusin ja juuri tätä lasta minä rakastin. Ehdoitta.



sunnuntai 13. toukokuuta 2012

Juhlintaa

Eilen oli muskarin kevätjuhla. Tiitin ryhmän esitys oli piirileikki, johon kävelytaidottoman Tiitin oli tietysti hankala osallistua. Niinpä hän oli saanut erityistehtävän: hän muodosti kahden opettajan kanssa laululeikkiä säestävän trion. Tiiti soitti marakassia, opettajat viulua ja pianoa. Hienosti meni, ja Tiiti sai nimeltä mainittuna valtaisat suosionosoitukset täpötäydeltä salilta. Minun silmäkulmani kostuivat ylpeydestä.

Mietin sitä, kuinka monta kertaa Tiiti tulee eri yhteyksissä erottumaan joukosta vammansa takia. Kuinka monta kertaa opettajat joutuvat keksimään, kuinka Tiiti voi osallistua tai miten toimintaa saa sovellettua hänen taidoilleen? Parasta olisi varmaan, jos edes välillä koko ryhmä tekisi jotain, mihin Tiitikin pystyy. Tällä kertaa Tiiti oli saamastaan huomiosta onnellinen, mutta miltähän tuntuu pidemmän päälle olla aina erilainen ja erottuva?

Tänään puolestaan juhlimme äitienpäivää tekemällä koko perheen retken Seitsemisen kansallispuistoon. Sää oli aurinkoinen, mutta tuulinen. Söimme nuotiolla ja tutustuimme luonnon ihmeisiin. Näimme "halaavia" sammakoitakin. Päätimme tehdä pieniä luontoretkiä silloin tällöin. Missään muualla ei saa ajatuksiaan niin hyvin tuuletettua! Ennen lapsia harrastimme retkeilyä jonkin verran. Nyt olisi kiva elvytellä tuota harrastusta, ja tutustuttaa pojatkin asiaan. Se voisi olla meidän perheemme yhteinen harrastus.

perjantai 11. toukokuuta 2012

Ekat kerrat

Eilen vietin ekaa kertaa illan yksin poikien kanssa. Päiviä olen viettänyt aiemminkin, mutta illat imetysmaratooneineen ovat haasteellisempia. Tiiti on ollut todella mustasukkainen pikkuveljestä, ja imettäminen saa usein aikaan massiivisia uhmakohtauksia. Eilen niitä tuli vain yksi, ja siitä selvittiin - jos ei nyt kunnialla niin joten kuten kuitenkin. Kovalevylle tallennetut Pikku Kakkoset pelastivat loppuillan, ja Touho sai syötyä rauhassa. Isi tuli kotiin juuri nukkumaanmenon kynnyksellä, ja saimme kumpikin yhden pojan nukutettavaksi normaaliin tapaan.

Toissapäivänä oli eka kerta, kun Touho nauroi kunnolla ääneen. Hillittömän hauskan kuuloista! Yritin tänään saada videoitua naurua, mutta ei tainnut oikein onnistua. Kamera kiinnosti niin paljon, että nauru unohtui. Ehkä naurua riittää kuvattavaksi jatkossakin.

torstai 10. toukokuuta 2012

Historiaa

Ehkä jonkinlainen perhehistoriikki olisi paikallaan.

Tapasin mieheni kaksitoista vuotta sitten, parin vuoden päästä muutimme yhteen ja avioiduimme siitä vuoden päästä. Ostimme asunnon, jota remontoimme kauan. Kun aika oli kypsä, päätimme antaa vauvalle luvan tulla. Ei hän oikein ottanut tullakseen. Jouduimme lapsettomuuden mustaan tunneliin.

Minulta löytyi endometrioosi, joka oli tukkinut munatorveni. Päädyimme siis lapsettomuushoitoihin. Ihmeeksemme jo ensimmäinen koeputkihedelmöitys tuotti tulosta. Kahdesta siirretystä alkiosta (Tiuhti ja Viuhti) yksi jatkoi kasvuaan kohdussani. Minusta oli tulossa äiti.

Raskausviikolla 28 jouduin yllättäen sairaalaan lepohoitoon ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Makasin viikon sairaalassa huolesta suunniltani, ja lepo jatkui sitten kotona. Vietimme juhannusta ensimmäistä kertaa kotona, kun muuallekaan emme voineet lähteä. Juhannuspäivän iltana minulta meni lapsivesi, ja neljän tunnin kuluttua siitä Tiiti syntyi. Raskausviikkoja oli tuolloin kasassa 33+1. Minusta tuli keskosäiti.

Tiiti vietti sairaalassa kaksi ja puoli viikkoa. Välitöntä hengenvaaraa hänellä ei ollut missään vaiheessa. Pahimpana ongelmana oli ilmarinta, jonka hoitamisen ajan Tiiti oli hengityskoneessa. Hyperbilirubinemian takia valohoitoa oli useaan otteeseen. Aivoja ultrattiin monta kertaa, viimeisen kerran kotiutumispäivänä. Tuolloin vihdoin saatiin kunnon näkyvyys aivojen rakenteeseen, ja jotain häikkää siellä näytti olevan. Kystalöydös vahvistui kontrolliultrassa, ja lasketun ajan kieppeillä otetun MRI:n jälkeen diagnoosi oli PVL, periventrikulaarinen leukomalasia. Minusta tuli huolestunut äiti.

Fysioterapia alkoi, ja mitä pidemmälle päästiin, sitä varmempaa oli, että Tiitille jäisi elinikäinen liikuntavamma. Täyttelimme vammaistukihakemusta hämillämme, sisustimme asuntoamme erilaisilla apuvälineillä. Iloitsimme jokaisesta uudesta taidosta, jonka Tiiti oppi. Puolentoista vuoden iässä diagnoosiksi varmistui cp-vamma, spastinen diplegia. Minusta tuli vammaisen lapsen äiti.

Vähitellen aloimme taas tuntea lapsenkaipuuta. Suuntasimme siis jälleen lapsettomuuspoliklinikalle. Aikaa kului, ja parin epäonnistuneen yrityksen jälkeen sain katsella positiivista raskaustestiä. Raskaus meni taas omaa rataansa. Tällä kertaa jouduin melkein kahdeksi kuukaudeksi sairaalaan, ja lepoa jatkui sen jälkeen vielä kotonakin. Touho syntyi kuitenkin lopulta täysiaikaisena. Minusta tuli kahden lapsen äiti.

Vaikka lapsettomuus on takana, tunnen varmaan ikuisesti sen kolon, jonka se kaiversi sydämeeni. Samoin on keskosuuden kohdalla. Ne kokemukset eivät häivy elämästäni, vaikka ne eivät enää läsnä olekaan.Tiitin vamma on osa Tiitiä ja meidän perhettämme. Se aiheuttaa ylimääräistä vaivaa, huolta ja suruakin, mutta sen kanssa olemme oppineet elämään. Kolmatta lasta tuskin enää uskallamme yrittää. Meidän perheemme on nyt tässä.


keskiviikko 9. toukokuuta 2012

Kysymyksiä

Lapsen vammaisuus nostaa esiin monenlaisia kysymyksiä. Matkan varrella ne muuttavat muotoaan ja täsmentyvät. Melkein neljän vuoden takainen kysymykseni oli: "Mistä oikein on kyse?" Nyt olen mietiskellyt esimerkiksi sitä, miten Tiiti reagoi Touhon toivon mukaan normaalitahtiseen kehitykseen. Miltä hänestä tuntuu kontata kävelevän pikkuveljen perässä? Minua kiinnostaisi myös tietää, miten ihmeessä Tiiti voi koskaan saada itsenäisesti kenkiä jalkoihinsa, kun hänen varpaansa kipristyvät aina, kun hän tekee käsillään jotain.

Tiiti itse esitti pari kuukautta sitten kaksi vaikeaa kysymystä: "Äiti tiedätkö sinä, milloin minä voin kävellä jaloilla ulkona?" "Äiti tiedätkö sinä, miksi minä en voi kävellä jaloilla ulkona?" Luulen, että jatkossa kysymykset vain vaikeutuvat.

tiistai 8. toukokuuta 2012

Tervetuloa!

Keväisenä iltana lenkkeillessäni annoin ajatusten virrata. Olo tuntui hyvältä, vaikka suuri taloudellinen vastoinkäyminen painoikin mieltä. Mietin edellisenä iltana leikkipuistossa lasta kiikuttaessani kokemaani vapauden ja täyttymyksen tunnetta. Melkein 4-vuotiaan kiikkujan rajaton riemu tarttui minuunkin. Unohdin rahahuolet, annoin naurun tulla ja nautin juuri siitä hetkestä. Tunsin eläväni täyttä elämää. Ei se täydellistä ole, mutta ihan hyvää kuitenkin.

Lenkkipolkuni varrella koivuissa oli hento viherrys, krookukset ja narsissit kukkivat jo kunnolla muiden kukkien vielä odottaessa nuppuina. Aurinko paistoi matalalta häikäisten välillä. Tunsin rennon ja lämpimän olon virtaavan liikunnan puutteen rasittamaan kroppaani. Tunsin myös ajatusteni kirkastuvan kolmikuisen vauvan yöheräilyjen puuduttamissa aivoissani. Löysin hienoja sanoja, upeita vertauksia ja kiinnostavia näkökulmia. Halusin perustaa blogin, jotta voisin jakaa näitä ajatusten helmiä muillekin.

Koska läppäri ei kuulu peruslenkkeilyvarustukseeni, jouduin odottamaan hieman. Lapsiperheessä se "hieman" venähti melkein viikoksi. Tuona aikana unohdin jo kaikki ne ainutlaatuiset ajatukset, joista minun oli tarkoitus kirjoittaa. Ehkä ne vielä tulevat mieleen. Yritän ottaa niistä kiinni yksi kerrallaan ja saada puettua ne sanoiksi. Ehkä kannattaisi lähteä taas lenkille.

Tervetuloa mukaan Ihan hyvään elämään!