lauantai 30. kesäkuuta 2012

Pojasta polvi...

Tänään kuultua:

Mummo: "Aijajai, kun tuo mummon polvi on taas niin kippee!"
Tiiti: "Mutta mummo, sinä pystyt kuitenkin kävelemään sillä kippeelläkin polvella."

(Ja äidin sydämeen sattuu...)

torstai 28. kesäkuuta 2012

Kuntoutusta lomalla

Tiiti on integroidussa erityispäiväkodissa, jossa kaikki toiminnot suunnitellaan erityislasten osalta heidän kuntoutustarpeitaan vastaaviksi. Sen lisäksi, että koko päivähoito on Tiitille kuntouttavaa, hänellä on kolme kertaa viikossa fysioterapiaa päiväkotipäivien aikana. Kesällä Tiiti lomailee päiväkodista 8 viikon ajan. Meille se tietää paitsi lisää yhteistä aikaa ja mahdollisuuksia matkailuun myös lisää kuntoutusvastuuta. Viimeisinä lomaviikkoina Tiiti käy jumppaamassa pari kertaa kaupungin keskuslastenneuvolassa, ettei fysioterapiatauosta tulisi ihan mahdottoman pitkää.

Vietämme lomilla paljon aikaa mummoloissa. Tämä on ensimmäinen kesä, kun meillä on oma auto käytettävissä, joten nyt voimme kuljettaa mukanamme tarvittavat apuvälineet. Polkupyörä on pakko jättää kotiin, mutta satsaamme pyöräilyyn sitten enemmän kotona ollessamme. Erityistuolikaan ei mahdu autoon, mutta tilapäisesti Tiiti selviää kyllä normaalissa syöttötuolissa istuenkin - toistaiseksi vielä mahtuukin siihen ongelmitta. Molemmissa mummoloissa on siis syöttötuoli Tiitiä varten.

Kun tarvittavat välineet on mukana, niitä pitää sitten vielä käyttääkin. Optimaalinen lomapäivän kuntoutusohjelma olisi seuraavanlainen:

- 2 x 30 min. seisomatelineessä seisomista. Tämä hoituu helposti TV:tä tai DVD:itä katsellen, kirjoja lukien, syöden, piirtäen, pelaten tai askarrellen. Pitää vaan muistaa ottaa seisomateline käyttöön sopivan tilaisuuden tullen.

- Jaksamisen mukaan dallarikävelyä. Postilaatikolla käynti, roskien vienti tai muu pikkuaskare hoituu samalla. Toki nopeammin ja helpommin sen hoitaisi ilman Tiitiä ja dallaria.

Pieni postinhakija


- Nilkkojen venyttelyä. Olemme totutelleet venyttelemään nilkat joka kerta, kun kenkiä laitetaan jalkaan - ulkokenkiä tai sisällä käytettäviä tukikenkiä. Venyttely vie toki pari minuuttia aikaa kerrallaan ja hidastaa siten pukemista.

- Risti-istuntaa ja sivuistuntaa molemmin puolin. Lattialla (tai maassa) kirjan lukeminen, pelaaminen tai leikkiminen antaa tilaisuuden eri istuma-asentojen harjoitteluun. Risti-istunta on erityisen tärkeä lonkkien kannalta. Itselleni Tiitin asettaminen risti-istuntaan on automaattista, mutta mies tarvitsee siihen muistutusta.

- Seisomaan nousemisen harjoittelua. Tätä Tiiti tekee kyllä ihan omatoimisesti leikkiessään ja kiipeillessäänkin, mutta joskus pieni aktivointi - vaikkapa lelujen asettaminen korkeammille tasoille - on paikallaan.

- Kielijumppaa. Tiitin pitää harjoitella erityisesti kielen sivuttaisliikkeiden hallitsemista. Suunpielten nuoleminen ja pienten ruokapalasten tonkiminen poskista kielen avulla ovat kivoja harjoituksia. Asia ei vaan meinaa muistua mieleen. Pieni kielijumppatuokio ei vie paljon aikaa, mutta se pitäisi muistaa pitää joka päivä.

- Silmäjumppaa. Tiitin pitää harjoitella silmien liikuttamista ilman, että pää liikkuu mukana. Katsetta yksinkertaisesti houkutellaan eri suuntiin jollain lelulla tai muulla mielenkiintoisella seurattavalla. Tarvittaessa päätä pidetään kevyesti paikallaan. Tämä on ihan uusi juttu, ja vaatii kielijumpan tavoin muistamisen vaivan. Liian väsyneenä tai huonosti keskittyvässä olotilassa silmäjumppaa on mahdotonta toteuttaa, joten sopiva hetki pitäisi hoksata hyödyntää sellaisen osuessa kohdalle.

- Sosiaalisen toiminnan harjoittelua. Tiitillä on ongelmia sosiaalisissa tilanteissa. Hän on hyvin avoin aikuisten kanssa, mutta ikätovereiden kanssa toimiminen vaatii kovasti harjoittelua. Päiväkoti on luonnollisesti ehdottoman hyvä paikka tätä ajatellen. Kesän mittaan yritämme järjestää leikkimahdollisuuksia toisten lasten kanssa mahdollisuuksien mukaan. Nyt olemme olleet viikon reissussa, ja lapsiseuraa on ollut oikeastaan vain Tiitin serkuista - ikää yhdellä 1 v 9 kk ja toisella 8 v. Pienempää Tiiti arasteli, ja isompaa ihannoi yli kaiken. Tänään piti jo puhua Tiitille siitä, kuinka pitää ottaa myös toisen tunteet huomioon ylenpalttisissa hellyydenosoituksissa. Jos toinen ei halua halata, ei kannata koko ajan mennä halaamaan.

- Hienomotoriikan harjoittelua. Tätä on oikeastaan aika moni ihan tavallinen arkinen toiminto: pukemisen ja riisumisen harjoittelu (vetoketjun käyttäminen, kengännauhojen avaaminen ym.), itse syöminen, piirtäminen ja rakenteluleikit. Heinäkuussa kotoa taas poistuessamme yritän muistaa ottaa mukaan myös Tiitin omat erityissakset, jotta pääsisimme myös askartelun makuun paremmin.

Suurin osa listaamistani asioista hoituu helposti tavallisia asioita tehdessä. Pitää vaan löytää oikea tilanne kullekin kuntouttavalle toiminnolle. Ongelmallista on olla poissa kotoa ja omien rutiinien ääreltä. Heti kun kuvioissa on useampia ihmisiä, pienet kuntoutusasiat tuntuvat unohtuvan helposti. Armahdusta huono äiti -fiiliksiin saan, kun muistan Tiitin fysioterapeutin sanat juhannuksen alta: "Ihanaa lomaa, älkää antako kuntoutuksen pilata sitä. Siihen on aikaa sitten taas syksyllä."

keskiviikko 27. kesäkuuta 2012

Ikimuistoinen juhannus

Olen yrittänyt selvittää tämän juhannuksen sekavaa vyyhtiä mielessäni. Totesin, ettei se ajatuksen voimin selvemmäksi tule. Yritän siis kirjoittaa ylös, mitä on tapahtunut juhannusreissussamme tähän mennessä. Koska kello on paljon ja väsyttää, yritän välttää rönsyjä. Tai no joo, ehkä tästä tulee pelkkää rönsyä...

Torstaina 21.6. Tiiti täytti 4 vuotta (tähän juhlafanfaari!), ja matkasimme koko perheen voimin Kuopion mummolaan. Auto oli täynnä tavaraa: saimme kuin saimmekin WV Caddyymme mahtumaan kaksi rinkkaa ja pari pienempää laukkua, tuplarattaat, pyörätuolin, seisomatelineen, dallarin ja pottatuolin. Matkalla juutuimme liikenneruuhkaan ja kahvittelimme kaverin luona Jämsässä, tankkasimme kaasutankkimme täyteen tankkausasemalla, josta sai poimia maksutta mukaansa raparperia ja hämmästelimme aikahyppyä 70-luvulle eräällä perinteisemmällä huoltoasemalla. Matka Tampereelta Kuopioon kesti kuusi ja puoli tuntia. Ennätys - mutta kiirettähän emme pitäneetkään.

Juhannusaattona jatkoimme matkaa kohti Kuhmoa. Mukaan tulivat myös siskoni ja hänen tyttärensä (1 v 9 kk). Kuhmossa jätimme osan tavaroista keskustaan, otimme mukaan mummin ja suuntasimme mökille. Rannassa kiinnitimme veneeseen vasta huolletun moottorin, lastasimme veneen täyteen tavaraa, puimme yllemme pelastusliivit ja starttasimme moottorin. Tai siis yritimme startata. Ei nimittäin käynnistynyt. Apuun tuli venepaikan tilusten isäntä, joka rassasi moottoria aikansa tuloksetta. Lopulta mummi kyllästyi ja päätti jäädä pois mökkiseurueesta. Me muut pääsimme saareen soutamalla.

Juhannusaaton leppoisuus kääntyi harmiksi ja kiireeksi - lapset olivat jo nälkäisiä ja väsyneitä. Perille päästyämme ruokimme siis joukkiomme hätäisesti ja lämmitimme saunan. Tiiti pääsi heti saunomisen juoneen kiinni: saunaan, uimaan, saunaan, uimaan... Ei haitannut, että vesi oli kylmää. Iltapalan jälkeen järjestimme nukkumapaikat meidän perheelle aittaan ja siskolle tyttärineen pirttiin. Ja siivosimme Tiitin oksennuksia. Ilmeisesti päiväkodissa viime viikkoina jyllännyt pöpö oli sittenkin onnistunut tarttumaan Tiitiin. Poika kuitenkin tuntui pysyvän sen verran voimissaan, että päätimme jäädä saareen, ja yö sujuikin hyvin. Riittävä pukeutuminen piti kylmän vihatkin loitolla.

Juhannuspäivänä mies haki soutaen äitinsä (eli mummin) juhannuksen viettoon. Nautimme aurinkoisesta säästä, söimme hyvin, saunoimme ja uimme. Mummi lähti taas yöksi keskustaan ja me muut jäimme vielä toiseksi yöksi mökille. Aamulla pirttiin mennessämme kuulimme, että siskontyttö oli oksennellut varhaisesta aamusta lähtien. Lähdimme keskustaan suunniteltua aikaisemmin, ettei tauti ehtisi kaataa enempää seurueestamme. Sisko ja jo hieman tointunut pikkuneiti jatkoivat matkaa omille teilleen ja me jäimme mummilaan.

Kuhmossa olemme viettäneet leppoisaa aikaa. Tiiti on koko ajan syönyt paremmin kuin ikinä. Mitään energialisää ei ole tarvinnut näillä ruokamäärillä edes harkita. Mummi taisi keksiä oikean narun, mistä vetää: pitää syödä, että jaksaa kelata pyörätuolilla. Kokeilemme aina hauista, onko se kasvanut riittävästi. Katsotaan, kuinka pitkään tämä konsti toimii. (Sivuhuomautuksena mainittakoon, että ihan varmasti jos jompikumpi meistä vanhemmista olisi keksinyt saman jutun, ei ruoka olisi uponnut yhtään entistä paremmin.)

Eilen illalla siskoni soitti ja kertoi olevansa rajussa mahataudissa. Tänään meidän piti mennä takaisin Kuopion mummolaan, jossa sisko oli paluumatkallaan yöpynyt, mutta siellä on nyt sekä veljentyttö että mummo (eli äitini - tässä menee sukupolvet ihan sekaisin) saman taudin kourissa. Tuli siis taas muutos suunnitelmiin. Päivä oli sateinen, ja aika alkoi käydä sisällä pitkäksi. Kävimme tutustumassa Myllylän torppaan, joka osoittautui kivaksi kohteeksi Kuhmon matkaajille. Illalla sään seljettyä paistoimme vielä pihalla lettuja.

Saa nähdä, milloin pääsemme kotiin. Koko matkaa emme suostu saman päivän aikana ajamaan, joten Kuopion pysähdys olisi paikallaan. Jospa kuitekin vastoinkäymiset olisivat nyt tässä. Mukava on kaikesta huolimatta todeta, että reissu on ollut kiva, ja moni asia on yllättänyt positiivisestikin. Pojat jaksoivat hyvin automatkan, kun vaan taukoja oli riittävästi, ja ovat syöneet ja nukkuneet hyvin. Tiitin kuntoutusasiatkin ovat hoituneet suhteellisen kivuttomasti kaiken muun toiminnan ohessa. Mahatauti oli ja meni (ja leviää muun suvun kesken), moottorikin on jo korjattu. On ainakin jotain, mitä muistella myöhemmin.

tiistai 19. kesäkuuta 2012

Pureskeltavaa

Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.

Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.

Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.

Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?

Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?

Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.

Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?

Energiaa

Eilinen neuvolakäynti meni mallikkaasti. Tiiti teki tehtäviä innokkaasti, osasi mitä osasi ja hyvällä yrityksellä paikkasi loput. Kuulon testaaminen oli vielä haastavaa, kun ei Tiitiäinen oikein muistanut kertoa meille, milloin kuuli jotain. Yritetään syksyllä uudestaan. Rokotettaessa poika ei inahtanutkaan. Taitaa olla harvinainen tapaus terkkarin reaktiosta päätellen.

Mittaustulokset jäivät harmittamaan. Maaliskuisella osastojaksolla sairaalan ravitsemussuunnittelija antoi rajan, minkä yli painon pitäisi kivuta tähän neuvolakäyntiin mennessä. No ei kivunnut. Soitin siis tänään kyseiselle ravitsemussuunnittelijalle, joka antoi kaksi vaihtoehtoa: joko jatkaisimme tutulla linjalla ja seuraisimme tilannetta syksyyn tai ottaisimme suosiolla energialisän (Fantomalt) käyttöön. Päädyimme jälkimmäiseen.

On aika lyöty olo. En olisi ikinä uskonut, että lapsen ravitseminen voisi olla näin vaikeaa. Millainen äiti ei saa lastaan ravittua kunnolla? Mitä teemme väärin? Ruokailut ovat olleet meidän perheemme kipupisteitä jo kauan. Pienikin väärä ele väärään aikaan voi tuhota hyvin alkaneen ruokailun Tiitiltä, jos sitä alkuun edes saadaan. Vähemmästäkin tulee kireä tunnelma ruokapöytään, ja kierre on valmis. Jos joku osaisi purkaa tämän noidankehän, olisin ikuisesti kiitollinen. Jospa Fantomalt olisi meidän taikajauheemme.

sunnuntai 17. kesäkuuta 2012

Kohta 4 vuotta

Tiiti täyttää ensi torstaina huikeat neljä vuotta. Tänään alkoi juhlaputki kaverisynttäreillä - ihan ensimmäisillä lajiaan. Vieraina oli kaksi päiväkotikaveria perheineen ja kummitäti poikineen. Tiiti nautti juhlista joka solullaan, vaikka olikin väsynyt päiväunten jäätyä väliin. Ihanaa oli seurata, miten pojat leikkivät keskenään. Se ei ole mikään itsestäänselvyys meille. Tiitillä on vaikeuksia sosiaalisessa toiminnassa, ja päiväkodin kanssa on tehty paljon työtä, että hän oppisi leikkimään ikätovereiden kanssa. Aika paljon leikki oli vielä rinnakkaisleikkiä, mutta esim. palloa Tiiti vieritteli kivasti muiden kanssa.

Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.

Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?

Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.

sunnuntai 10. kesäkuuta 2012

Hyvän mielen asioita

Äiti haastoi minut listaamaan arjen asioita, joista saan hyvän mielen. Erinomainen haaste! Hyvän mielen asioita olisi hyvä pohtia silloin tällöin. Siitä saa lisää hyvää mieltä. Kokeillaanpa:

Listaan pitäisi loihtia kymmenen hyvän mielen asiaa mitkä löytyy arjestani ja tuovat minulle hyvän mielen.

1. Pojat. Niin rakkaat ja ihanat. Vaikka kuinka sanotaan, että onnen pitäisi löytyä itsestä, niin kyllä lapset vaan pitävät pinnalla elämän muuten murjoessa.

2. Mies. Ihan paras. Rakkautta ja välittämistä riittää melkein yhdentoista yhteisen vuoden jälkeenkin.

3. Kesä. Se on täällä!

4. Musiikki. Sitä ei voi minusta irrottaa. Lastenlauluja, rockia, klassista, kansanmusiikkia. Laulaen, soittaen, kuunnellen. Kotona ja konserteissa (harvoin tosin tässä pikkulapsivaiheessa).

5. Hiljaisuus. Yhtenä vastakohtana äskeiselle tarvitsen hiljaisuutta kuullakseni ajatukseni ja rentoutuakseni. Onneksi siihen tuntuu löytyvän aina edes pieni aika päivästä.

6. Käsityöt. Aina en ehdi niitä itse tekemään niin paljon kuin haluaisin, mutta nautin myös muiden aikaansaannosten ihastelemisesta.

7. Lukeminen. Aina on vähintään kaksi kirjaa yhtäaikaisesti menossa.

8. Tuoreen basilikan tuoksu. Hyvä ruoka yleensä. Bonusta, jos Tiiti syö kunnolla.

9. Se, kun saa asioita järjestykseen - oli sitten kyse tiskipöydän raivaamisesta, pyykkien setvimisestä tai viranomaisasioiden hoitamisesta.

10. Kunnon maitokahvi. En kutsu omaa versiotani millään virallisella vieraskielisellä nimellä, koska lämmitän laktoosittoman rasvattoman mikrossa, enkä edes haaveile vaahdottavani sitä. Kahvin keitän reilun kaupan espressosta mutteripannussa. Suklaa on paras lisäke...

Haastan mukaan Yksiksen rapakon takaa. Hänellä riittää arjessaan haasteita, mutta lukemastani päätellen myös hyvän mielen asioita.

keskiviikko 6. kesäkuuta 2012

Esteetön leikkipuisto

Kotikaupungissamme Tampereella vietettiin maanantaina esteettömän leikkipuiston avajaisia. Me kävimme testaamassa puiston viime perjantaina ja ihastuimme ikihyviksi. Pienet asiat voivat olla todella merkittäviä esteettömyyden kannalta. Tässä leikkipuistossa esim. pyörätuoliluiskat "monitoimivälineeseen" ja hiekkalaatikkoon, matalalla sijaitseva verkko (sellainen, joka tavallisesti on jossain korkeuksissa kiipeilymatkan päässä) ja riittävän syvät, konttaamista helpottavat askelmat liukumäen portaissa ovat pienenpieniä muutoksia, joilla on suurensuuri merkitys liikuntarajoitteisen leikkijän kannalta. Eikä niistä mitään haittaa ole normaalisti liikkuvillekaan lapsille. Ihana lisä normaaliin leikkipuistomeininkiin oli myös metallofoni, jota olikin koko ajan joku soittamassa. Kiva äänimaisema teki miellyttävän tunnelman.

Aamulehden jutussa ei ole kuvaa puistosta, mutta täällä voi tutustua puiston yleissuunnitelmaluonnokseen. Kaikki toteutettu ei ihan vastaa luonnosta, mutta aika hyvän kuvan siitä saa. Puiston suunnitelmia olisi voinut kommentoida luonnosteluvaiheessa, mutta en harmikseni huomannut asiaa ajoissa. Jatkossa yritän seurata kaupungin suunnitelmia paremmin.

Leikkipuistounelmiin voi tutustua myös täällä - ja tuoda esiin omia ideoitaan. Esteettömyys kaikille ja kaikkialle!

tiistai 5. kesäkuuta 2012

Hitaudesta

Arvostan hitautta. Tykkään rauhallisista aamuista, kun ei ole kiirettä minnekään. Jään mielelläni paikassa kuin paikassa tutkiskelemaan ilmoitustauluja ja muuta mielenkiintoista. Unohdun helposti lukemaan, tekemään käsitöitä, soittamaan tai leikkimään lasten kanssa vailla käsitystä ajankulusta. Hitauden vastapainona onkin sitten usein kiire. Kun ensin haahuilee, on pakko ottaa tuhlattu aika takaisin ja kiirehtiä, että pysyisi aikataulussa.

Lasten kanssa sekä hitaus että kiire korostuvat entisestään. Tiedän, että kaikkeen tulisi varata aikaa vähintään kaksi kertaa sen verran kuin ensin arvioisin. Silti tunnen välillä olevani jatkuvassa kiireloukussa. Asiaa ei yhtään helpota Tiitin liikkumisen hitaus, hänen tarvitsemansa avustuksen määrä tai hänen haaveilemaan unohtuva ja keskittymiskyvytön tapansa toimia.

Pyörätuoli on vienyt hitauden ihan uusiin ulottuvuuksiin. Ollessaan aktiivinen ja keskittyessäänkin Tiiti kulkee pyörätuolillaan vielä hyvin hitaasti. Kun matkan teko sen lisäksi katkeaa jokaiseen mielenkiintoiseen asiaan, mitä havaintopiirissä on, joutuu hitaudensietokykynsä venyttämään äärimmilleen. Kun Tiitin antaa itse kelata, pitää tyhjentää mielensä ja unohtaa lineaarinen aikakäsitys. On vain tämä hetki ja nämä ärsykkeet, joihin Tiitin täytyy reagoida. On vain tämä hetki, joka voi venyä äärimmilleen, olla vailla alkua ja loppua.

Samalla pitää kuitenkin opettaa Tiitiä suuntaamaan ajatuksensa siihen, mitä on tekemässä. Pitää keskeyttää haaveilu, muistuttaa matkan edistymisen tärkeydestä ja hoputtaa kulkemaan eteenpäin. Pitää auttaa Tiitiä havainnoimaan olennaisia asioita, jotka häneltä saattavat toiminnallisen näkökentän kapeuden takia jäädä huomaamatta. Pitää kehittää Tiitin toiminnanohjausta ja tarkkaavaisuuden suuntaamista.

Ja tärkeimpänä kaikesta: pitää antaa Tiitin tutkia ja ihmetellä maailmaa, hämmästellä havaintojaan ja venyttää aikaa. Pitää antaa hänen nauttia liikkumisestaan, haahuilla ja olla hidas. Olla tässä ja nyt. Hitaasti.

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Juhlaviikonloppu

Vietimme viikonlopun Helsingissä juhlien. Ensimmäisenä olivat vuorossa rakkaan kummityttöni lakkiaiset.
Äskenhän hän vasta syntyi ja nyt jo on lähdössä muille maille opiskelemaan rakastamaansa alaa. Snif! Toivottavasti välimatka ei muuta mitään välillämme.

Sunnuntaina juhlittiin sitten kummipoikani syntymäpäiviä HopLopissa. Kuvassa Tiiti juhlatunnelmissa:
Meteli oli hirmuinen, ja Tiiti riehui itsensä läpimäräksi hiestä isän kanssa. Minä keskityin rauhoittelemaan Touhoa. Onneksi löytyi rauhallinen hoitohuone, jossa voi imettää ja hellitellä rauhassa. Molemmat pojat nukkuivat koko kotimatkan ajan. Onneksi. Sen verran riitti vauhtia ja vipinää viikonlopussa muuten.

Tiitin vaatimuksesta kaikki liikenevä aika käytettiin metroilla ja raitiovaunuilla ajelemiseen. Eihän sitä nyt muuten voisi sanoa edes käyneensä Helsingissä!

perjantai 1. kesäkuuta 2012

Saanko esitellä...

...Tiitin ensimmäisen pyörätuolin:
Haimme sen eilen apuvälineyksiköstä. Tiiti on itse valinnut tuon kimaltavan turkoosin värin, ja pyöris tehtiin mittojen mukaan Saksassa. On se hieno!

Tiiti itse oli niin innoissaan uudesta kulkupelistään, ettei olisi malttanut pysyä siitä erossa lainkaan. Teimme illalla ylimääräisen kauppareissun ihan vain siksi, että Tiiti pääsisi kunnolla kokeilemaan pyörätuoliaan. Hienosti kelaaminen jo sujuikin. Vähän meinasi osua ovenpieliin, mutta eiköhän harjoitus auta nopeasti oppimaan tarkemmankin ohjaamisen salat.

Oli hienoa seurata, miten Tiiti jäi tutkiskelemaan kaikkea matkan varrelle osunutta. "Äiti, miks nuo lehdet on vihleitä? Ihan saman välisiä kuin minun housut. Kato!" Tähän asti kauppaan on menty rattailla, eikä niitä tosiaankaan ole ohjattu joka mutkan kautta. No, täytyy myöntää, että pakko oli nytkin loppumatka työntää pyörätuolia - muuten olisimme matkalla varmaan vieläkin. Välillä pikkukelaajamme nimittäin tuntui menevän kaksi työntöä eteen ja kolme taakse ihan vaan siitä riemusta, että se oli mahdollista. Pari piruettiakin tuli tehtyä parkkipaikalla.

Olen hirmuisen onnellinen ja ylpeä pienestä pojastani, joka sai nyt pyörät alleen! Nyt voi lähteä valloittamaan maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. (Pakko mainita vielä paristakin tutusta tädistä, jotka pyörätuolin saamisesta kuultuaan ihmettelivät, eikö ole vaarallista, että Tiiti kulkee yksin pyörätuolilla. Ihan niin kuin me nyt yhtäkkiä lähettäisimme pojan itsekseen liikenteeseen! Kai se on vaan uusi ja outo ajatus näille tädeille, että lapsikin voi kulkea pyörätuolilla.)